Witam Serdecznie

dawid0504

Witam !
Jestem od niedawna, ale dopiero dziś napisałam. Chciałabym dowiedzieć się od monika poznańska, [i]jaki problem z nóżkami miał czy ma synek. Z jednego z postów dowiedziałam się, że Pani syn chodzi. Mój Dawidek ma przykucze wyprostne kolan jest intensywnie rehabilitowany, bierne zgięcie jest dobre, ale sam w ogóle ich nie zgina. Chciałbym mieć chociaż cień nadzei, że Dawidek będzie kiedyś chodził o własnych siłach

monika poznanska

maciek ma obustronne zwichnięcie bioder,czekają nas kolejne operacje mam nadzieję w dalekiej przyszłości,kolanka miał sztywne w wyproście,teraz sam potrafi klęczeć,ćwiczymy nad raczkowaniem,stopy końsko szpotawe, jesteśmy po nacięciu ścięgien Achillesa i w sierpniu tego roku operacja lewej stopy u prof.Jóżwiaka. teraz po tej operacji maciek zaczyna biegać,oczywiście nie tak pięknie jak zdrowe dzieci ale sobie radzi jest jeszcze problem z wchodzeniem po schodach ale nad tym tez pracujemy z naszą super rehabilitantką.rączki ma sprawne po urodzeniu trochę mu leciały ale teraz potrafi się na nich zawisnąć,naprawdę podstawa to dobra rehabilitacja po 4 latach to widzę.pozdrawiam i dużo wytrwałości jest ciężko,

jokoo

witam,
mam na imię Asia, mam 23 lata, jestem przeszczęśliwą kobietą z amc, mieszkam w Poznaniu, studiuję, pracuję, mam narzeczonego, planujemy dziecko.
moja choroba objęła stopy, kolana i obręcz barkową. Leczona byłam w Poznaniu i Trzebnicy. Obecnie jestem poddawana rehabilitacji na mojej uczelni oraz w domu z moim chłopakiem.

chciałam powiedzieć wszystkim dzielnym Mamusią, że życzę im i ich dzieciom wszystkiego najlepszego, by kiedyś były tak szczęśliwe jak ja i moja mama Wesoly

Kasia

Witam,

mam na imię Kasia. Mój mąż i nasza 6-miesięczna córeczka mają AMC. Mój lekarz prowadzący miał podejrzenia już w 21. tygodniu ciąży, że nasze dziecko może być chore, podejrzenia te potwierdziło też specjalistyczne USG w Tübingen (mieszkamy w Niemczech).

Aniusia urodziła się ze stópkami końsko-szpotawymi, zamkniętymi paluszkami dłoni, zgiętymi nadgarstkami (jeden do wewnątrz, drugi na zewnątrz) i bardzo słabymi mięśniami łydek i barków.

Monika ma rację, dobra rehabilitacja to podstawa. Ćwiczymy metodą Bobath i dzięki temu prawa ręka wraz z nadgarstkiem jest już w pełni sprawna. Lewa dłoń też już się otwiera. Na noc Aniusia ma aparaty korekcyjne na rączkach. Na nóżkach przez 3 miesiące nosiła opatrunki gipsowe, teraz rozciągamy ścięgna i wiążemy stópki metodą Zukunft-Huber. Na koniec lutego i początek marca mamy wyznaczone 2 operacje stópek. Co dalej, jeszcze nie wiemy...

Z przyjemnością dołączę do Waszego grona.

Kasia

adikol

Witam jestem alicja mama Adriana z arhrogrypoza dzis ma 15 lat ,przeszedl wielw i jeszcze nie koniec tej męki.zaskoczyla nas ta choroba nic do narodzin lekarz nie wskazal ze cos nie tak .