Witam Serdecznie

monika poznanska

Mam pytanie do Darii, po czym lekarze poznali ,że dzieciątko jest chore?czy odrazu stwierdzili artrogrypoza? u nas całą ciąże wszyscy zapewniali mnie że dzieciątko jest zdrowe nawet dzień przed porodem miałam usg,i wszystko było super!!! pewno niewiele by to zmieniło,ale lepiej wiedzieć wcześniej i szybciej zacząć działać...

daria

Moniko w 19 tygodniu ciąży lekarz zauważył,że stopki Amelki są końsko-szpotawe oraz kończyny są krótsze.Był to dla nas cios, tym większy że informację usłyszeliśmy 3 dni przed ślubem...było cięzko cała ciąża była "smutna" jednak od razu znalazłam specjalistę już będąc w ciąży zarezerwowałam termin wizyty na założenie pierwszego gipsu..nikt nie powiedział,że córeczka będzie chora na artrogrypozę.Dopiero podczas pierwszej wizyty w Poznaniu tzn kiedy Amelka miała tydzień prof poinformował nas,że jest to atrogrypoza:( powiedział wtedy,że będzie chodziła ale nie będzie łatwo I TEGO SIĘ TRZYMAM!pozdrawiam gorąco

Mama Maksia

Witam.Jestem mamą 16 miesięcznego Maksymilianka,który urodził się z wadami-gastroschisis i artrogrypozą.Bardzo się cieszę,że powstało takie forum,gdyż informacji w internecie o artrogrypozie jest nie wiele,a tu możemy wymieniac się nimi i powspierac na duchu.
pozdrawiam Wesoly

mamaPauliny

mamaPauliny

[quote="daria"] Wesoly

O chorobie córeczki dowiedzieliśmy się w 20 tygodniu ciąży.Leczymy Amelke w Poznaniu w ORTOP POLIKLINICE u prof Napiontka.Ami miała założonych aż 8 opatrunków gipsowych pierwszy w 2 tygodniu życia. Jednak ze względu na twarde zniekształcenie stóp: stiff-stiff w listopadzie tego roku odbędzie się operacja:( później czeka nas operacja kolanka i ortezki napewno..Rehabilitowałam Amelę vojtą dlatego mając 7 miesięcy zaczęłą raczkować, obecnie próbuje stawać przy łóżeczku.Jestem dobrej myśli wierzę w to, że będzie dobrze-musi być tego i Wam życzę Kochane bo naprawdę wiara czyni cuda! Życzę wszystkim wytrwałości:)[/quote
J a o chorobie córci dowiedziałam sie po porodzie(cesarka)i to troche w ,,brutalny"sposób.Najpierw położna powiedziała mi ze dziecko jest chore.Na obchodzie pytając się lekarza co z moim dzieckiem odpowiedział,,a myśli pani,że ręce i nogi same się wyprostują".Najpierw leżała w cieplarce po dwóch dniach mogłam ją zobaczyć.Pierwszy był szok,ale kocham ją nad zycie.

mamaPauliny

Troszke namieszałam przy odpowiedzi,nie dokońca wiem jak co wykasować więc wyprostuję.
Chyba lepiej wiedzieć wczesniej o chorobie dziecka,można bardziej się przygotować,choć z drugiej strony tak do końca nie wiemy co z naszym dzieciątkiem.

jacek

Witam wszystkich.jestem ojcem 3-tygodniowego Kubusia z podejrzeniami o artrogrypozie tzn, na wypisie ze szpitala tak napisali. bylismy na konsulatcji w CZD w Warszawie u rehabilitanta i neurologa-potwierdzili i juz. PROSZE i co dalej ???????
czy na ślasku jest jakis lekarz wiedzący cos wiecej o tej chorobie??? czy poza rehabilitacja trzeba ją jakos leczyc??? tyle mam pytan a zero odpowiedzi. A jaką metode polecacje przy rehabilitacji?, w CZD polecali Vojte a w Czestochowie ordynator rehabilitacji powiedzial ze Vojta nie tylko cos innego. Co my mamy zrobic ????? SZOK Smutny

monika poznanska

My polecamy metodę bobath i vojty obie przez nas sprawdzone,ćwiczyliśmy je jednocześnie.Leczenie zaczynaliśmy w rzeszowie u dr.Sneli przez prokocim u dr.Radło teraz jeśteśmy u prof.Jóżwiaka z Poznania jesteśmy zadowoleni,czekamy właśnie na pierwszą operację bioder,mam nadzieję że będzie wszystko bardzo dobrze. pozdrawiam zdrówka życzę i dobrych decyzji.powodzenia

martusza

no wreeeeeszcie Wesoly

witam wszystkich i cieszę się bardzo, ze w końcu mamy to forum.
moja Iga, 2,5 letnia, ma "lekką" postać artro - przykurcze w paluszkach obu dłoni i trochę ograniczenie w jednym stawie łokciowym. w czerwcu dołączyła do naszej rodzinki Ewa. zdrowa. pozdrawiam i do napisania i przeczytania Wesoly

kasii

mloda025

Witam wszystkich. Nazywam się Klaudia mam 19 lat i choruję na artrogrypoze. Z miłą chęcią odpowiem na pytania dotyczące tej choroby jeżeli ktoś chce. Pozdrawiam i jestem z Wami Wesoly

Unforgettable

Witam wszystkich:)
Rowniez bardzo sie ciesze, ze powstalo takie forum i strona:) W koncu bedzie mozna powymieniac sie doswiadczeniami:) Mam na imie Beata i niedlugo skoncze 22 lata:p Obecnie jestem na 3 roku Socjologii na AGH.
Pozdrawiam:)

kasii

Witam serdecznie i zapraszam do dyskusji:) Może Wam uda się ponownie rozruszać forum:)

Unforgettable

bardzo chetnie, ale widac, ze bardzo malo osob tu zaglada;p

monika poznanska

Ja jestem ciekawy u kogo się leczyłyście kogo polecacie i jakie metody ćwiczeń zwłaszcza u tak małych brzdąców, pozdrawiam

kasii

Zagląda nie mało ale pisać nie chcą Smutny

No cóż zrobić

Unforgettable

na podstawie swoich doswiadczen to moge stwierdzic, ze najlepsze efekty daja cwiczenia z zastosowaniem wszystkich mozliwych metod;) bo czesc rzeczy trzeba porozciagac, czesc wzmocnic itd czyli NDT bobath i PNF ogolnie moge polecic np w krakowie A&S Studio rehabilitacji funkcjonalnej lub reha+ dosyc drogo maja, bo godzina cwiczen to tak 90 zl co stanowi problem spory...

lekarze.....coz od urodzenia przebywalam w slynnym Prokocimiu;] jednak chyba odradzam w szczegolnosci dr Lejamna....

polecic za to moge dr John P. Lubicky ze Shriners Hospitals for Children w Chciago gdzie małam robione kilka operacji (kręgosłu, wydłuzenie nogi aparatem lizarowa itd) ciezko mi powiedziec dokladnie jakie i gdzie miałam te operacje, bo bylo ich ponad 15

podstawa to dobra psychika....pozostale rzeczy mozna szybciej lub pozniej osiagnac w taki czy inny sposob:)

izaw

witajcie,

szkoda, ze od ponad roku nie ma tu zadnych ruchow, dobrą wiadomoscią byloby przeczytac, ze wszyscy sa juz zdrowi i nie mają potrzeby zagladania tutaj..
Jestem Iza i mam miesięczna córeczke z AMC, szukamy dla niej pomocy wszędzie i za granicą też, wierzę, ze da sie przezwyciezyc tę chorobę, predzej czy pozniej ale da się. Odezwijcie się, chcialabym dowiedziec sie, jakie postepy robią wasze pociechy i do kogo i gdzie sie udac, aby osiągnąć najlepsze rezultaty. Moje dziecko spedzilo miesiąc w szpitalu w Prokocimu w Krakowie z powodu gastroschisis a z arto zostalismy sami i mamy zglosic sie dopiero po nowym roku, czas gra na nasza niekorzysc, macie pomysł, co z tym zrobic?

monika poznanska

Witam! z artro da się walczyć i wygrywać,podstawa to rehabilitacja z tego co wiem dla takich maluszków chwalą w krak. maltańskie centrum pomocy niepełnosprawnym dzieciom no i słynna prof.Drewniakowa na prochowej trzeba próbować wszędzie,mój maciek miał nie chodzić a teraz prawie biega jesteśmy po 3 operacjach czekają nas następne ale jest coraz sprawniejszy,pierwsza operacja na stopy była u dr. radło z prokocimia teraz jesteśmy w poznaniu u prof. Jóżwiaka,i naprawdę chwalę sobie,jedynie pobyt na oddziale nie zabardzo.
Wesoly