Witam Serdecznie

monika poznanska

Witam! Jestem mamą 2 latka maćka chorego na artrogrypozę,głównie kończyny dolne : stopy końsko szpotawe,zwichnięte biodra,przykurcze w kolanach.Dobrze że jest takie forum.pozdrawiamy

Mama_Wojtusia

kasii

misia

Witaj Moniko fajnie że dołączyłaś Wesoly

justam79

Witajcie! Mam na imię Justyna i mam prawie 11-letnią córkę chorą na amc. Bardzo się cieszę, że powstało miejsce specjalnie na tlakich rodzin jak nasze Wesoly

. Pozdrawiam zczególnie Mariolę, bo chyba się znamy, choć dawno nie rozmawiałyśmy...

kasii

mariola

misia

Widać pierwsze znajomości
Miło poczytać
Pozdrawiam ciepło Wesoly

mamaPauliny

Witam

Jestem mamą córki chorej na artrogrypozę. Ale jak czytałam wszystkie wypowiedzi to my to,,staruchy" Hyhy

Paulina ma 16 lat.
Wieczorkiem będę miała więcej czasu to napiszę więcej....

kasii

mamaPauliny

Paulina ma tę cięższą postać artrogrypozy.Urodziła się w zamartwicy z 1 punktem w skali agpar.Ma stopy końsko-szpotawe,przykurcze wyprostne kolan i przykurcze zgięciowe łokci.Choroba objęła też mięśnie kręgosłupa czego następstwem była skolioza.Stopy i kolana miała operowane w ICZ Matki Polki w Łodzi.Lekarz zaproponował jeszcze osteotomię kości udowych i przeszczep mięśni na rączce prawej(zginacze na prostowniki).Ale ponieważ lekarz nie dawał żadnej gwarancji w powodzenie więc się nie zgodziłam.Czasami zastanawiam się czy dobrze zrobiłam,ale wiem że Paulina sama nie stanie na nogi.Do chodzenia ma nie ortezy tylko specjalne aparaty opaskowo-szynowe.Przed operacją kolan,a operację miała w wieku 4 lat,Paulina ,,chodziła"na pupci.Po operacji już niestety nie mogła.Teraz Paulina jest po operacji kręgosłupa.Operację miała w Poznaniu.Zobaczymy jak to będzie.Z tą operacją to była trudna decyzja,ale konieczna.Kręgosłup nie tylko był krzywy ale i następowała rotacja.Rotacja z kolei powodowała skręcanie nici nerkowych.Narazie cały czas się rehabilitujemy.A to troszkę potrwa.To,,troszkę"to ok.1 roku.Tyle mniej więcej trwa rekonwalescencja po operacji kręgosłupa.A za nami już czy dopiero 4 miesiące.Ale nie poddajemy się.

misia

Ewa mama Nuli

Witam. Mam na imię Ewa, mam 4 letnią córcię Anulkę. Obie jesteśmy chore na Osteogenesis Imperfecta.

kasii

Witam Ewo:)

daria

Witam
Nazywam się Daria,jestem mamą rocznej Amelki chorej na artrogrypozę. Cieszę się, że powstało forum oraz pozdrawiam wszystkie mamuśki naszych WSPANIAŁYCH pociech:)

kasii

Witajcie dario i Amelko:) Napisz coś więcej o Was

daria

O chorobie córeczki dowiedzieliśmy się w 20 tygodniu ciąży.Leczymy Amelke w Poznaniu w ORTOP POLIKLINICE u prof Napiontka.Ami miała założonych aż 8 opatrunków gipsowych pierwszy w 2 tygodniu życia. Jednak ze względu na twarde zniekształcenie stóp: stiff-stiff w listopadzie tego roku odbędzie się operacja:( później czeka nas operacja kolanka i ortezki napewno..Rehabilitowałam Amelę vojtą dlatego mając 7 miesięcy zaczęłą raczkować, obecnie próbuje stawać przy łóżeczku.Jestem dobrej myśli wierzę w to, że będzie dobrze-musi być tego i Wam życzę Kochane bo naprawdę wiara czyni cuda! Życzę wszystkim wytrwałości:)

misia

mamaPauliny

Kobietki javascript:emoticon(' Wesoly

') Mam pytanko.Otrzymałyście już wiekszy zasiłek pielęgnacyjny na dzieciątka? Z tego co czytałam miał wzrosnąć od marca a tu nic...

nemezis8227

Witam:)
Mam na imie Paulina mam 27 lat i jestem chora na atrogrypoze. na szczescie nie ma strasznego stadium zatakowane mam rece troche stopy i mam skolioze ale swietnie sobie radze rok temu zaostalam mama zdrowej dziewczynki staram sie prowadzic w miare normalne zycie matki zony choc czasem to trudne
mialam 2 operacje w tym przeszczep miesnia prawej reki co usprawnilo mi funkcjonowanie rehabilitacji mialam malo moja mama nie potrafila sie odnalesc w tej sytuacji i przez to troche zawalila sprawe nie malam tez za bardzo kontaktu z dziecmi chorymi na atrgrypoze
super ze powstalo takie forum